Treinta años derribando los estigmas de la esclerosis múltiple: la lucha de AGDEM por el diagnóstico precoz y la esperanza

Redacción, 7 de noviembre de 2026.- En el abordaje de las patologías neurodegenerativas, el diagnóstico de la esclerosis múltiple suele irrumpir como un jarro de agua fría que paraliza proyectos y siembra incertidumbre. Sin embargo, desde su sede ambulatoria en la calle Tío Juanes y su centro de día en la plaza del Arroyo de Jerez de la Frontera, la Asociación Gaditana de Esclerosis Múltiple (AGDEM) demuestra a diario que el diagnóstico no equivale a una condena de inmovilidad.
Noelia Carpio, quien asumió la presidencia de la entidad hace un año, lidera este movimiento en un momento clave de transformación. En el marco del trigésimo aniversario de AGDEM, su mensaje es contundente: derribar los viejos estigmas sociales, ofrecer una red asistencial rigurosa y tejer un puente de esperanza para toda la provincia de Cádiz. Como bien recuerda la propia presidenta, sinceramente, lo primero que pensamos todos cuando nos diagnostican es que vamos a terminar en una silla de ruedas, por lo que quieren quitar ese estigma de la cabeza al comprobar que la esclerosis múltiple de hoy no tiene nada que ver con la de hace diez o veinte años.
Noelia Carpio, presidenta de AGDEM

El perfil del paciente ha evolucionado drásticamente en los últimos tiempos. Si bien históricamente los diagnósticos se concentraban en personas adultas de entre treinta y cuarenta años, actualmente se están detectando casos en adolescentes e incluso en menores de edad.

Esta nueva realidad sitúa la principal cruzada de la asociación en la Atención Primaria, donde la detección temprana es crucial para poder iniciar tratamientos modificadores de la enfermedad que reduzcan y estabilicen los brotes con mayor eficacia. Al tratarse de una patología autoinmune y profundamente heterogénea —conocida popularmente como la enfermedad de las mil caras, cuyos síntomas van desde parestesias y pérdida de visión hasta parálisis severas provocadas por brotes impredecibles—, la respuesta asistencial no puede limitarse de ningún modo al ámbito neurológico. Por el contrario, requiere un abordaje multidisciplinar que involucra de forma directa a oftalmólogos, urólogos, otorrinolaringólogos y psicólogos.

Para asegurar que ningún afectado quede desamparado por razones económicas o geográficas, AGDEM sostiene una infraestructura consolidada con cuatro trabajadoras sociales y equipos clínicos altamente cualificados. Mediante alianzas institucionales con el Ayuntamiento de Jerez, la Diputación de Cádiz, la Fundación ONCE y la Fundación Koplowitz, la entidad consigue subvencionar terapias totalmente gratuitas o a costes simbólicos muy reducidos para las familias.
Asimismo, un servicio de transporte adaptado se encarga de recorrer la provincia para recoger y trasladar a los usuarios del centro de día desde puntos tan distantes como la Sierra de Cádiz, Chiclana, Chipiona o Sanlúcar de Barrameda. Los servicios diarios abarcan desde la psicología especializada y la fisioterapia neurológica personalizada hasta la logopedia, la estimulación cognitiva y terapias de vanguardia basadas en videojuegos activos y gafas de realidad virtual con la Nintendo Switch.
https://youtu.be/emReQYRyarI?feature=shared
Para conmemorar sus tres décadas de labor ininterrumpida, AGDEM celebra este martes 10 de noviembre unas jornadas divulgativas en los históricos Claustros de Santo Domingo de Jerez de la Frontera. Esta cita de gran calado social aborda la enfermedad desde una triple perspectiva científica, emocional y artística. En el plano médico, las sesiones cuentan con la ponencia del doctor Raúl Espinosa, jefe del Servicio de Neurología en Cádiz, centrada en los últimos avances farmacológicos y tratamientos de freno. En el ámbito psicoterapéutico intervienen la psicóloga experta en esclerosis múltiple Miriam y la fisioterapeuta neurológica Adriana, mientras que el broche inspirador lo pone la pintora Tamara, una artista invitada que demuestra cómo ha podido continuar con su pasión y su medio de vida realizando arte dactilar con sus propias manos a pesar de la enfermedad.
Mirando hacia el futuro, la junta directiva encabezada por Noelia Carpio fija sus metas prioritarias en varios ejes estratégicos fundamentales. Entre los objetivos a medio y largo plazo destaca la descentralización de los servicios mediante la apertura de un nuevo punto de atención o sede ambulatoria en municipios de la Sierra de Cádiz como Arcos de la Frontera, lo que evitaría los desplazamientos prolongados en carretera para los pacientes que sufren fatiga severa o brotes activos. Del mismo modo, la asociación trabaja en la elaboración de un censo epidemiológico provincial en colaboración con las administraciones para conocer con exactitud la realidad de las personas diagnosticadas, un paso indispensable para dimensionar la demanda real de recursos asistenciales.
Finalmente, Carpio hace un llamamiento directo a la solidaridad de la sociedad gaditana para impulsar el voluntariado de presencia y acompañamiento. No se piden grandes aportaciones económicas, recuerda la presidenta, ya que a menudo dedicar media hora a compartir una partida de dominó o simplemente regalar compañía es el apoyo más valioso que se le puede brindar a quienes conviven a diario con esta realidad.

Share this article

Deja una respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *